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Concertation sur l’ouverture des données personnelles en santé

Ministère des Solidarités et de la Santé

Méthode(s) utilisée(s)

Outil(s) utilisé(s)

Information sur la démarche

  • Contexte :

L’irruption du numérique dans tous les domaines, y compris la santé, génère des masses de données de toutes natures. Ces données sont produites, collectées, exploitées et éventuellement mises à disposition selon des modalités allant de conditions de sécurité fortes à l’open data, par des acteurs divers (patients, professionnels de santé, établissements de santé, assureurs, industrie pharmaceutique, éditeurs de logiciels, structures de recherche, statistique publique, agences publiques). Le croisement de données massives, d’origine et de nature diverses est depuis quelles années facilité par le développement des capacités de traitement des données et de nouvelles méthodes d’analyse, souvent désignées par l’expression « big data ». Dans le domaine de la santé, le big data est de plus en plus associé à la promesse de nouvelles opportunités en matière d’épidémiologie, de suivi médical à distance, de médecine prédictive, etc. 

Pour évaluer ces opportunités et éclairer les enjeux qu’elles portent, la ministre chargée de la santé a installé en septembre 2015 un groupe de réflexion sur le big data en santé.

La DREES, en charge de l’ouverture des données de santé au sein du MSS, est chargée à ce titre d’accompagner les travaux de ce groupe de réflexion et d’associer la société civile -citoyens et associations représentant les patients- à la réflexion en cours, en particulier concernant les usages du big data.

  • Finalité de la concertation : La DREES souhaitait connaître l’avis des citoyens pour déterminer les orientations de la politique d’ouverture et de valorisation des données de santé, concernant deux points : les conditions dans lesquelles des données personnelles de santé peuvent être utilisées à l’aide des méthodes du big data d’une part, et les usages à privilégier pour ces traitements de type big data d’autre part

  • Durée: janvier à juillet 2016

  • Nombre de participants : 17 citoyens représentatifs de la diversité de la population française pour l’atelier citoyen et plus de 600 contributions sur le site faire-simple.gouv.fr

  • Modalités de participation : une consultation en ligne (faire-simple.gouv.fr) et un atelier citoyen (DITP)

  • Livrables : l’avis citoyen est publié et a été relayé dans le rapport d’activité de la DREES

Points forts du dispositif

Transparence et indépendance

  • L’avis de l’atelier citoyen est écrit collectivement par les citoyens eux-mêmes, signé et remis tel quel au commanditaire. Un comité de pilotage indépendant veille à la pluralité et à la qualité de l’information portée à connaissance des citoyens et un garant suit tout le dispositif.
  • Les synthèses sont publiques et sont en ligne sur le site
  • Les résultats de cette concertation sont publiques

Qualité du panel

  • Pour l’atelier citoyen, un recrutement par panélisation est réalisé au niveau national pour un panel diversifié. Les critères retenus sont la diversité d’âge, la parité, l’origine géographique (urbains, ruraux), la catégorie socio-professionnelle). Des critères d’exclusion s’appliquent à tous ceux qui ont une activité ou un intérêt spécifique avec le sujet. L’objectif étant d’avoir un panel profane et diversifié.

Qualité de l’information portée à connaissance des citoyens pour délibérer

  • Pour l’atelier citoyen, un comité de pilotage indépendant définit le programme de formation du premier week end avec l’intervention d’experts aux points de vue contradictoires. Pour les sessions en ligne et le deuxième week end, les citoyens formulent des demandes d’auditions complémentaires. Toutes les présentations sont remises aux citoyens pour garder les informations sous les yeux pendant leurs échanges.

Devoir de suite et engagements

  • Un colloque a été organisé le 4 juillet 2016 présentant l’avis citoyen et la synthèse de la consultation en ligne.
  • Un article de recherche a été publié à l’issue de ce premier atelier citoyen

Conditions facilitantes

  • Les citoyens de l’avis reçoivent une indemnité pour les 2 week end de travail ainsi qu’une prise en charge de leurs frais de transports et d’hébergement.

Pour en savoir plus

Consulter les archives presse, ou voir l’avis citoyen

capture d'écran de Concertation sur l’ouverture des données personnelles en santé